愛在生命缺口 行向圓滿之旅:全職照護「側畸症合併複雜先天性心臟病」患者媽媽的心路

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其他題名:全職照護「側畸症合併複雜先天性心臟病」患者媽媽的心路 全職照護側畸症合併複雜先天性心臟病患者媽媽的心路 愛在生命缺口, 行向圓滿之旅

作者:張瑛娟編著

出版年:2014

出版社:元氣齋

出版地:新北市

集叢名:醫林叢話系列:5

格式:PDF,JPG

頁數:410

ISBN:9789866664823

分類:成長勵志  

附註:附錄: 1, 告別之後--2, 應邀開畫展--3, 感恩之旅--再也沒有欣宜的旅行 版權頁題名: 愛在生命缺口, 行向圓滿之旅

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借閱說明
  欣宜罹患先天心臟病,合併『無脾症』、內臟反位等嚴重異常,
  急診、進出醫院如家常便飯。作者一肩扛起照護重任,
  創記錄地將愛女拉拔到二十餘歲;母女深情,躍然紙上。

<推介本書>

  作者的小女兒欣宜九個月大時,意外發現罹患了「側畸症合併複雜先天性心臟病」,除了心臟異常外,還合併「無脾症」與肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常,而且內臟反位。這類疾病患者通常生不永年。

  為了延續生命,欣宜歷經三次開心、三次開腦等大手術,經常進出加護病房;因中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風…而送急診、住院更如家常便飯。一歲半時因醫療失當、腦部嚴重缺氧而全身癱瘓,後來雖搶救成功,智力卻停留在兒童階段。作者身為母親,一肩扛起重擔,每天幫忙洗澡、刷牙、按摩……,還要忍受其突發的脾氣,無怨無悔。

  好不容易拉拔到二十餘歲,仍無法挽回愛女突然撤手歸去的事實,讓做媽媽的哀痛欲恆,心情久久無法平復。

  本書為作者翔實記錄其女兒從發病到過世百日的心情故事,令人動容。
作者簡介

張瑛娟

  曾經是欣宜身旁永不換班的特別護士媽媽,在欣宜二十一歲圓滿完成她這一世行菩薩道的使命後,依然勇敢肩負起全職主婦和身兼家庭總裁的擔子。目前也在「中華民國心臟病兒童基金會」擔任志工。
  • 推介序一:因為有愛,圓融了生命的缺口……王主科醫師
  • 推介序二:未完成的生命樂章……張重義醫師
  • 推介序三:闔上人生的教科書……施相宏醫師
  • 推介序四:菩薩養成所……楊怡祥醫師
  • 推介序五:上天給我一個禮物……周嘉瑛
  • 附錄一:告別之後
  • 後記
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